A.M.O.I. nació por el llamamiento en televisión que realizo Juan A. Alba Argüello padre de una niña, llamada Vanessa con, Osteogénesis Imperfecta, (H. de C.).

    Juan A. supo de la existencia de otro niño afectado por esta enfermedad, Alfonso (llamado cariñosamente pequeño Gran Hombre), a través de un programa televisivo. Hasta el momento Juan A., como otras tantas familias afectadas por esta patología, luchaba solo contra las barreras sanitarias, sociales y que la propia enfermedad les imponía.

   Los médicos siempre le habían dicho que el caso de Vanessa era muy raro y que no conocían a más personas afectadas de Osteogénesis Imperfecta; es más, el pronóstico de vida que inicialmente habían dado a Vanessa era de seis meses, (teniendo cuando se fundó la Asociación la edad de 16 años, hoy cuenta con 30) una prueba más del enorme desconocimiento médico al que se enfrentaban nuestras familias.

    Juan A. no dudo en contactar con la familia de Alfonso (en Montalbán de Córdoba). Hasta allí viajaron, siendo recibidos con los brazos abiertos por aquellas personas.

   Contaba Juan A. “A la vuelta de uno de nuestros mejores viajes y con la alegría de no estar solos, nos pusimos en contacto con una familia de Pinto, ahora conocía a más personas que compartían mi misma situación, eso me daba una cierta tranquilidad...”
Se inició el camino para la constitución de esta Asociación que hoy sirve de apoyo a muchas familias afectadas por esta patología. “...Mi familia y yo decidimos escribir al programa que en esos momentos tenía Paco Lobatón en televisión española, llamado ¿Quién sabe donde?, para explicarle nuestro caso y hacer un llamamiento a todas las personas afectadas de O.I.. Nuestro fin era el de fundar una Asociación, porque ya se sabe que la unión hace la fuerza. Cuál fue nuestra sorpresa al comprobar que las llamadas no dejaban de llegar, colapsando la centralita del programa. Entonces me dije: “Y eso que me decían que era mi hija sola”.

   Aquí comienza el nacimiento de este pequeño deseo de “muchas personas” que hasta el momento se encontraban, como bien nos decía Juan A.“solas ante su situación”. La familia de Juan A. se trasladó en esta ocasión a Valencia para conocer a los afectados que desde esa zona se habían puesto en contacto a través de ¿Quién sabe donde?. Reunidos en el casal de una falla, nacieron los Estatutos de AHUCE, redactados por Mª del Carmen, (una afectada que ejerce como abogada). Los objetivos marcados en esta primera etapa de la evolución de AHUCE (línea que se ha seguido hasta hoy en día) fueron los siguientes:

- SANIDAD: Promover la investigación de la Osteogénesis Imperfecta, gran desconocida en ambientes médicos, así como la difusión de la información en Hospitales y Centros sanitarios a fin de evitar problemas añadidos por el desconocimiento de la enfermedad al asistir a estos centros.

- INVESTIGACIÓN: Potenciar el estudio de investigación en laboratorios y centros de análisis, de la patología propia de la enfermedad, a la espera de encontrar los orígenes y conseguir tratamientos adecuados de prevención y curación.
Conseguir que en la carrera de Medicina se estudie la O.I. con más detenimiento y rigor.

- AYUDAS: Conseguir de los Organismos públicos y privados, ayudas como: pañales, sillas se ruedas, reformas en la vivienda, mesas y vehículos adaptados, etc., tan necesarias para mejorar el nivel de vida de las personas afectadas y sus familiares y lograr la mayor adaptación posible a la sociedad.
Crear nuestra propia residencia con personal cualificado en O.I. para las personas afectadas.

- EDUCACIÓN: Acabar con las barreras que desde el Sistema Educativo se encuentran, tanto en el acceso a los Centros Educativos, como el poder recibir la educación en el propio domicilio (según se refleja en la Constitución).

- TRABAJO: crear acuerdos de colaboración con la Administración Pública y empresas privadas para la creación de puestos de trabajo adaptados a personas con discapacidad.

   Juan A. nos contaba: “...Después de redactar los Estatutos de nuestra Asociación, procedí ya en Madrid, a darla de alta en los organismos pertinentes. Al no disponer aún de sede, registramos la Asociación en mi propio domicilio".

   Mi amigo Ángel (el padre de los niños de Pinto) y yo, contactamos con el presidente de Cocemfe, D. Inocencio Valdivia, el cual nos ayudo mucho. Nos abrió y allanó el camino con sus consejos y conocimientos sobre el mundo de las ONG´s, facilitándonos tanto el acceso para ser miembros de Cocemfe como para pasar a formar parte de Famma (donde tuvimos nuestro primer despacho así como domicilio social en Agosto del año 1995)”.

   El apoyo que encontró la Asociación por parte del sector médico ha quedado plasmado a lo largo de estos años con la colaboración de los doctores:

♦  Dr. José I. Parra,  - Cirujano Traumatólogo Ortopédico infantil del H. Universitario de Getafe.   
♦  Dra.Pilar Gutiérrez, - Médico Endocrina Pediatra del Hospital Universitario de Getafe.   
♦  Dra.Isabel Pavón, - Médico Endocrina del Hospital Universitario de Getafe. 
♦  Dra. Belén Gil Fournier, - Médico Genetista del Hospital Universitario de Getafe.
♦  Dr. Guijarro y el Dr. Muñoz.  Moreno, - Traumatólogos Hospital Universitario Severo Ochoa de Leganés.             
♦  Desde otros Centros Hospitalarios también reciben apoyo personas con esta patología.

¡Nadie se puede imaginar lo que se siente! –decía Juan Antonio-

               ¡¡POR FIN NO ESTAMOS SOLOS!!